سر تا پای بیماران ای.بی همه اش درد، سوزش و تاول است، از یک سو نیازهای آنان با قرار گرفتن جزء بیماران خاص برطرف نشد و از سویی دیگر زخم زبان ها و پشت گوش انداختن وعده های مسئولان در قبال پروانه ای ها افسردگی و گوشه نشینی را هم به دردهایشان افزود.
به گزارش خبرنگار عصر همدان؛ امروز ۱۸ اردیبهشت ماه است، روزی که آن را به ظاهر مختص به بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج قرار داده اند و در عمل آنچنان که باید به این بیماران توجهی نمی شود.
آن دست بیماری هایی که عمومیت ندارد و درمانی هم برای آن یافت نمی شود و یا درمان این بیماری ها شرایط خاص خود را می خواهد به آن بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج می گویند.
وزارت بهداشت بیماری های تالاسمی، ام اس، هموفیلی و دیالیز را جزء بیماری های خاص و سرطان، اوتیسم، دیابت، پیوند کلیه و ای بی یا همان پروانه ای ها را جزء بیماران صعب العلاج به حساب آورده است.
هر کدام از این بیماری ها برای بیماران خود درد و رنج های بسیار به همراه دارد و اما چه کسی خبر از درد بیماران پروانه ای، همان هایی که به دلیل پوست های ظریف و حساس خود و شکنندگی آن به پروانه ای ها مشهور شده اند.
می گویند به نسب هر ۵۰ هزار نفر احتمال مبتلا بودن یک نفر به بیماری ای.بی وجود دارد، اما در شهرستان ۱۰۳ هزار نفری تویسرکان ۱۱ بیمار پروانه ای، سالیان سال است زندگی می کنند و کسی به آنان توجهی ندارد.
با پیگیری های مجموعه خبری عصر همدان این بیماران با انجمن ای.بی کشور آشنا شدند و زیر نظر آنان رفتند، اما دولت آنان را جزء بیماران خاص به حساب نیاورد تا آن که گزارش های متعدد و رایزنی های رودآور برای قانع کردن کمیسیون بهداشت مجلس ادامه داشت و بالاخره به همت نماینده تویسرکان و با تصویب نمایندگان مجلس در سال ۹۶ دولت مکلف شد “بخشی از خدمات دارویی و درمان بیماران نازایی را مشمول بیمه پایه سلامت قرار داده و بخشی از هزینه بیماران متابولیک، ام اس، بال پروانه ای و اوتیسم را همانند بیماران خاص محاسبه و از جدول شماره ۷ ردیف ۱۲۹۰۰۱۵ پرداخت کند.”
اقدام نمایندگان مجلس در تصویب بودجه حرکت مناسبی بود اما در عمل مسئولان اجرایی دولت گویا خود را مکلف به اجرای بند به بند این مصوبات نکردند و همچنان بیماران ای.بی برای درمان خود با مشکلات مالی و درمانی بسیار دست و پنجه نرم می کنند.
نیازهای پروانه ای ها با قرار گرفتن جزء بیماران خاص برطرف نشد
در این باره امروز محمد حسین قربانی نایب رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در گفتگو با خبرنگار عصر همدان؛ گفت: یکی از اقدامات خوبی که کمیسیون بهداشت انجام داد قلمداد کردن پروانه ای ها به عنوان جزیی از بیماران خاص بود تا تحت پوشش بیمه ای و درمان دارویی به صورت رایگان قرار گیرند.
وی اظهار کرد: از آنجایی که بیماری این بیماران خاص و محدود و به ویژه با هزینه های بسیار سنگین دارویی همراه است، بنده به عنوان یک پزشک تأکید دارم که باید مورد توجه بیشتر قرار گیرند.
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس افزود: صرف اینکه پروانه ای ها را جزء بیماران خاص قرار بدهیم، نمی توانیم بگوییم تمام نیازهای آنان برطرف می شود بلکه باید نهادهای حمایتی دیگری هم پای کار بیایند تا از نظر معیشتی و اقتصادی آنان را به طور مناسبی زیر پوشش حمایتی خود قرار دهند.
قربانی تصریح کرد: این گونه نیست که ما دلمان خوش باشد روانه ای ها را تحت پوشش بیماری های خاص برده ایم چرا که این مسئله برای چنین بیمارانی کفایت ندارد و تمام مشکلات آنان را حل نمی کند.
شکسته شدن بال های پروانه ای ها زیر آوار نداری
برخی مسئولان حوزه درمان و برخی مسئولان اجرایی هنوز گویا با این بیماران آشنا نیستند.در کشور حدود ۶۵۰ تا ۷۰۰ بیمار ای.بی شناسایی شده که ۲۹ بیمار در استان همدان و همان گونه که گفته شد ۱۱ بیمار در شهرستان تویسرکان زندگی می کنند.
محمدجواد، امیرعباس،احسان، سمیه، رحیم، شیوا، سعید، صفورا، اعظم، سوسن و میلاد، نام ۱۱ بیمار پروانه ای در این شهرستان است که با امکانات بسیار اندک پزشکی، زندگی سختی را پشت سر می گذارنند.
سر تا پای درد بیماران ای.بی
آنان برای کاهش دردهای خود حداقل ماهانه به دو میلیون تومان برای خرید باندها و پمادهای مخصوص نیازمند هستند.شغل پدران آنان کارگری، آزاد و یا راننده است.در روزگار امروز که کرونا هم بر دردها اقشار آسیب پذیر جامعه افزوده است آیا تأمین این هزینه های درمانی در توان خانواده های پروانه ای ها است؟
دردهای آن یکی و دوتا نیست، دست و پاها و در مجموع بدشان با چسبندگی ها و زخم های بدخیم مبارزه می کند و ترکیدن تاول های دردناک، دردی بر دردهایشان افزوده می کند.
ماجرای سرتا پای درد پروانه ای ها به اینجا ختم نمی شود، دندان های آنان نیز به مرور زمان پوسیده شده و اگر غذایی هم یافت و با دندان های نیمه شکسته آن را بجونند، توان بلعیدن آنان را ندارند چرا که نای و دیگر اعضای گوارشی آنان از درون هم گرفتار این بیماری شده و نیاز به عمل جراحی با هزینه های بسیار دارند.
افسردگی و گوشه نشینی همراه همیشگی پروانه ای ها
بیایید برای درک بیشتر ماجرای درد یک بیمار ای.بی مثالی ملموس بزنیم که بارها زده ایم.تصور کنید هر لحظه یک تی.ان.تی زیر پوست منفجر می شود، چه احساسی دارد؟ یا درد و سوزش سوختگی درجه سه چه احساسی؟ تاول های پس از سوختگی عمیق را دیده یا تجربه کرده اید؟ عفونی شدن و چرک کردن این تاول ها اگر پماد به موقع نرسد چه می شود؟ اگر باند برای بستن زخم ها نباشد آیا همین تاول های خشک ترکیده شده با لباس ها برخورد نمی کند و دردها پس از آن دو چندان نمی شود؟
موارد بالا تنها مشکلات مالی و دردهای درونی و ذاتی پروانه ای ها را به تصویر می کشد، اما تاکنون با کودکی با این بیماری همنشین شده اید؟ از زمانی که راه رفتن و صحبت کردن را می آموزند، بالاجبار به دنبال گوشه نشینی هستند تا دیگران آن ها را به تمسخر نگیرند.
کمتر در بازی های کودکانه شرکت می کنند هم به دلیل شکنندگی پوستشان هم به دلیل آن که والدین دوستانشان تصور درستی از این بیماری ندارند و نمی دانند که ای.بی یک بیماری واگیردار نیست و بلکه ژنتیکی است.
کودک با این درد و رنج ها رشد می کند و هفت ساله که می شود به مدرسه می رود از همان روزهای نخست سایر دانش آموزان از آنان دوری می کنند و یا حتی والدین دوستانشان به مدرسه می آیند و بر سر مدیر و معلم حرف ها می زنند که چرا اجازه مدرسه آمدن به چنین بیمارانی داده اید؟!
امان از زخم زبان ها
هم کلاسی های این بیماران که با موضوع کنار آمده اند از پاهای تاول زده پروانه ای ها خبری ندارند و در هیاهوی زنگ تفریح پایشان را لگد می کنند و آن بیمار پروانه ای گریه کنان به خانه باز می گردد و امان از دل والدین این بیماران که خدا چه صبری به آنان داده تا اشک های کودکان خود را پاک کنند و زخم هایشان را پانسمان.
گرچه برخی از این کودکان به دلیل آن نگاه های سرد و زخم زبان ها ترک تحصیل کرده اند، اما تعدادی از بیماران پروانه ای در تویسرکان تحصیل خود را با مشکلات بسیار ادامه دادند و حتی چهار نفر از آنان دارای مدرک لیسانس هستند.
درد زخم زبان های مسئولان برای پروانه ای ها بیشتر از درد بیماری
زخم زبان های برخی اطرافیان به دلیل عدم آگاهی مناسب از این بیماری یک طرف، کنایه های مسئولان به پروانه ای ها طرف دیگر، اینکه یک بیمار ای.بی تحصیل کرده به اداره ای مراجعه می کند و او می گویند برای سالم ها کار نیست برای شما کار پیدا می شود؟ چه زجر آور برای شنونده آن است و یا صاحب داروخانه ای که برای تعویض پماد یک بیمار ای.بی بر سر او داد می زند!
پشت گوش انداختن وعده های مسئولان در قبال پروانه ای ها
شنیده شد که قرار بر آن بوده علوم پزشکی همدان با همکاری بیمارستان تویسرکان برخی امکانات را به صورت رایگان در اختیار پروانه ای ها قرار دهند اما در سال های گذشته دریغ از یک مداوا و ویزیت رایگان این بیماران!
به گزارش عصر همدان؛ حمایت مالی که از بیماران پروانه ای نمی شود، تا لااقل با درد بیماری کنار بیایند، حرفه و شغلی هم برای آنان متناسب با شرایط جسمی و روحی شان در نظر نمی گیرند، برای مشکلات افسردگی و گوشه نشینی ناشی از استمرار یک درد همیشگی مشاوره ای رایگان اختصاص نداده اند.پس این مسئولان کی می خواهند به وعده های خود برای حمایت از بیماران پروانه ای عمل کنند؟ امروز روز بیماران خاص و صعب العلاج است آیا دولت یک خروجی مناسب از جلسات و نشست های مخصوص این روز در سالیان گذشته برای رفع مشکلات آنان داشته است؟!
زنگنه
انتهای پیام/ز