به گزارش عصر همدان؛ چندی پیش بود که دادستان همدان نسبت به نبود مرکز توانبخشی در همدان برای کودکان اوتیسم انتقاد کرد.
اوتیسم یا درخودماندگی یک بیماری پیچیده‌ی عصبی – رفتاری و از جمله اختلالات و بیماری های اعصاب و روان است که روی تعامل و رفتار فرد با اطرافیانش تاثیر می‌گذارد و به گفته کارشناسان معمولا نشانه‌های آن در سال‌های اولیه رشد کودک ظاهر می‌شود.
در حال حاضر امار شیوع این بیماری یک نفر از هر ۵۹ تولد بوده و مهمترین علت‌های آن نقایص ژنتیک و زیست محیطی عنوان شده است.
کودکان مبتلا به اوتیسم تمایلات شدید و ویژه‌ای به برخی از رفتارها دارند، آنها در برابر تغییر رفتارهای تکراری مقاومت می‌کنند و نقص در ارتباط چشمی دارند و نسبت به محیط عکس‌العمل مناسب نمی‌دهند.
ممکن است تعدادی از علائم اوتیسم در دوران نوزادی بروز کند. علائم اوتیسم در نوزادان می‌تواند عدم ارتباط چشمی و یا ارتباط چشمی محدود باشد.
نوزادان ژست نمی‌گیرند و به چیزی اشاره نمی‌کنند و واکنشی نسبت به نزدیک‌کردن اسباب بازی به صورتشان ندارند.
برای تشخیص این بیماری از گزارش و توضیحات پدر و مادرها کمک گرفته می‌شود.
نگهداری کودکان اوتیسم برای خانواده آنها بسیار سخت است چرا که این کودکان نیازهای متعددی در حوزه درمانی دارند، آنها برای رشد به تغذیه کامل و متنوع نیازمندند و اگر خانواده از نظر مالی توان نداشته باشد نگهداری از این کودکان سخت‌تر هم می شود.
همین موضوع باعث شد به سراغ مادری برویم که دوقلوهای او بیماری اوتیسم دارند و حالا با گذشت حدود ۶ سال از بیماری آنها، روزگار برایشان سخت‌تر شده است و چشم انتظار یاری مسئولان هستند.
عصر همدان: چند فرزند دارای بیماری اوتیسم دارید و از چه سنی متوجه شدید فرزندانتان این بیماری را دارند؟
خانم دانشگر: دو کودک ۲قلو دارای بیماری اوتیسم دارم که از سن سه سالگی کودکان متوجه بیماری آنها شدیم و حالا فرزندانم هشت سال و ۶ ماه دارند.
بچه‌ها تا قبل از سه سالگی همچون سایر کودکان سالم بودند و هیچ رفتار و حرکت غیرعادی نداشتند اما بعداز گذشت سه سالگی وقتی در مسافرت بودیم یکباره رفتار عجیبی از خود نشان دادند.
در ابتدا یکی از بچه‌ها دچار بی‌قراری شد و دائم گریه می‌کرد و فریاد می‌زد، در ابتدا فکر کردیم بخاطر مسافرت اذیت شده است اما بعداز بازگشت از سفر رفتارهای غیرعادی داشت و بازهم فریاد می‌زد.
بعداز مدتی یکی دیگر از بچه‌ها نسبت به صداها عکس العمل نشان نمی‌داد و انگار شنوایی خود را از دست داده بود و وقتی او را صدا می‌زدیم نگاه نمی‌کرد.
عصر همدان: از کجا متوجه شدید که شاید بچه‌ها دچار بیماری اوتیسم شدند؟
مادر دوکودک مبتلا به اوتیسم: همسرم به صورت اتفاقی شنیده بود اگر بچه‌ها وسایل خانه سازی را به صورت ردیفی و پشت سر هم بچینند نشانه‌ای از اوتیسم است و همین اتفاق برای کودکانمان افتاد و ما کمی حساس‌تر شدیم، اینگونه شد که برای تشخیص به دکتر مراجعه کردیم. من در ابتدا نمی‌دانستم اوتیسم چه نوع بیماری است و قبول نمی‌کردم که فرزندانم مشکلی داردند، مدت ۲ ماه درگیر دکتر رفتن شدیم و آزمایش های مختلف از فرزندانم گرفته شد؛ نوار مغز و نوار گوش نیز انجام شد و در نتیجه دکتر تایید کرد که فرزندانم بیماری اوتیسم دارند.
عصر همدان: این بیماری چه علائم دیگری دارد و درحال حاضر وضعیت بچه‌های شما چگونه است؟ آیا نسبت به قبل بهبود داشتند؟
خانم دانشگر: روز به روز که می‌گذرد وضعیت زندگی سخت‌تر می‌شود، بی‌قراری بچه‌هایمان آنقدر زیاد می‌شود که شب‌ها تاصبح فریاد میزنند و گریه می‌کنند؛ یکی از فرزندانم که حال وخیم‌تری دارد خودزنی میکند تا حدی که بدن و صورتش کبود می‌شود و خود را آنقدر چَنگ میزند که خون از بدنش جاری می‌شود، سر و صورت خود را به در و وسایل می‌کوبد و شیشه‌هارا می‌شکند.
اگر نزدیک آنها شویم ما را نیز چنگ میزنند و وسایل خانه را پرتاب می‌کنند، همه وسایل خانه شکسته شده است و شیشه‌ها شکستند، دیوار خراب شده و یخچال فرورفته است؛ شب‌ها تاصبح بچه‌ها عذاب می‌کشند و من و همسرم چاره‌ای به جز گریه کردن نداریم اما با این حال برای درمان آنها شیراز، یزد، تهران و اصفهان رفته‌ایم اما بچه‌ها بهتر نمی‌شوند.
یکی از دوقلوها بخاطر رفتارهای شدیدتر برادرش مدتی است که دیگر حرف نمی‌زند، او قبلاً بهتر بود و بعضی کلمات را تکرار می‌کرد اما در حال حاضر هیچ صحبتی نمی‌کند. فرزندم نیاز به گفتار درمانی دارد، یک جلسه به گفتار درمانی رفته‌ایم اما هزینه آن جلسه‌ای ۳۵۰ هزارتومان است و نتوانستیم به گفتار درمانی ادامه دهیم.
دوقلوها به کاردرمانی نیز نیاز دارند و چندباری آنها را به کاردرمانی بردیم و بچه‌ها رایگان پذیرش شدند ولی بعداز چند جلسه چند دیگر آن هارا قبول نکردند چون بچه‌ها فرد درمانگر را چنگ می‌زدند و پرخاش می‌کردند، نگهداری و کنترل آنها سخت است، من مادر آنها هستم و این رفتار فرزندانم را تحمل می‌کنم اما دیگران نمی‌توانند با این وضعیت کنار بیایند.
عصر همدان: منبع درآمدی شما از کجاست و برای درمان بچه‌ها و معیشت چگونه هزینه‌ها را تامین می‌کنید؟
مادر دوکودک مبتلا به اوتیسم: همسرم قبلا مغازه فروش لوازم‌التحریر داشت اما یک‌سالی است که برای کمک به من و نگهداری از بچه‌ها نتوانسته است سر کار برود.
من و همسرم صبح تا شب بالای سربچه ها بیدار هستیم؛ در یکی از نقاط پایین‌شهر مستاجریم و بخاطر بیماری بچه‌ها و نارضایتی همسایه‌ها مجبور هستیم خانه را تغییر دهیم، صاحب‌خانه گفته است هرچه زودتر خانه را تخلیه کنیم و بهانه آورده است که می‌خواهد خانه را بفروشد اما می‌دانیم که بخاطر بچه‌ها، سروصدا و نارضایتی همسایه‌ها است.
هزینه‌ها بسیار بالا است و درکنار خرید دارو باید برای خرید خوراکی، کاردرمانی و گفتار درمانی هم هزینه کنیم اما فقط توانایی تامین دارو داریم که آن هم گاهی اوقات قرض می‌گیریم، فقط یک ورق از یک نمونه داروی بچه‌ها برای ۵ روز است؛ البته بیمه سلامت داریم اما داروها را باید آزاد خریداری کنیم و با بیمه فقط ویزیت بچه‌ها در درمانگاه رایگان می‌شود.
بعضی از داروهای بچه‌ها اشتهای آن ها را زیاد میکند و دائم باید چیزی برای خوردن در خانه باشد درصورتی که هزینه اقلام خانه و خوراکی ها زیاد است؛ بچه‌ها میوه و غذا نباشد بیشتر فریاد میزنند و اصلاً تحمل ندارند، گاهی وقت‌ها همسرم می‌گوید کاش سرطان داشتم اما بچه‌ها خوب بودند و عذاب نمی‌کشیدند.
عصر همدان: حمایت بهزیستی و سایر ارگان‌ها از شما به چه صورت است؟
خانم دانشگر: مسؤلین بهزیستی قرار بود برای سرکشی و دیدن وضعیت ما بیایند اما تاکنون هیچ خبری نشده است؛ چندباری به بهزیستی مراجعه کردم و هربار گفتند قرار است مسئولین بیایند، ماهانه برای هر فرزند ۶۰۰ هزارتومان واریز می‌کنند که آن مبلغ هزینه داروها هم نمی‌شود.
یکی از فرزندانم فقط موقعی که زیردوش آب باشد خود زنی نمی‌کند به همین دلیل روزی ده بار به حمام می‌رود، همین مسئله باعث شد پول آب بالای یک میلیون تومان بیاید و توان پرداخت آن راهم نداریم.
پول برق نیز زیاد آمده و به اداره برق رفتم تا فیلم بچه‌ها را نشان دهم بلکه کمک کنند مبلغ کمتر شود اما مسؤلین توجهی نکردند.
اگر اجازه ندهیم پسرکان زیر آب بماند بیشتر خودزنی میکند و به خودش آسیب میزند و اگر اجازه دهیم پول آب زیاد می‌شود.
عصر همدان: تا به حال به این فکر کردید تا بچه‌ها را به بهزیستی بدهید؟
مادر دوکودک مبتلا به اوتیسم: یکی که فرزند اوتیسم داشت چند وقت قبل پسرش را به بهزیستی سپرد و من می‌گویم چقدر دل و جرات داشت، من و پدر بچه‌ها با تمام سختی‌هایی که داریم دلمان نمی‌آید آن‌هارا به بهزیستی ببریم و از آنها دور باشیم، حتی اگر من یک درصد بخواهم پدرشان اجازه نمی‌دهد.
ما فقط از ۶صبح تا ۱۱ استراحت داریم در بقیه ساعات بچه‌ها بیدار هستند و آرامش نداریم؛ سر خود را به دیوار می‌کوبند و نمی‌شود جلوی آن هارا گرفت چون بیشتر پرخاش می‌کنند.
عصر همدان: با توجه به مدرسه اوتیسم که در همدان تاسیس شده است یا بچه ها را برای تحصیل و آموزش به مدرسه بردید؟
مادر دوکودک مبتلا به اوتیسم: تا حالا درس نخواندند و یکبار همراه همسرم مدرسه را دیدیم اما وضعیت بچه‌ها طوری نیست که بتوانند در مدرسه بمانند. حتی در مدرسه هم نمی‌توانند آنها را آموزش دهند چون رفتار و عکس‌العملشان به صورتی است که کنترل نمی‌شوند.
سخن پایانی عصر همدان: وجود چنین خانواده‌هایی که با وجود سختی فراوان حاضر نمی‌شوند فرزندان خود را به بهزیستی داده و دور از آنها زندگی کنند بسیار قابل تقدیر است و از مسؤلین زیربط انتظار می‌رود حمایت‌های مادی و معنوی خود از این افراد را دریغ نکنند.
سرکشی و آگاهی از مشکلات این خانواده‌ها کمترین کاری است که می‌توان انجام داد، عصر همدان پیگیر مشکلات خانواده‌هایی که کودکان مبتلا به اوتیسم و سایر بیماری‌های خاص دارند است و از مسؤلین برای عمل به وعده‌هایشان دعوت میکند تا برای سرکشی به این خانواده‌ها حاضر شوند.
انتهای پیام/ سعیدی