به گزارش عصر همدان؛ مدتی قبل دادستان همدان نسبت به نبود مرکز توانبخشی در همدان برای کودکان اوتیسم انتقاد کرده و قول پیگیری برای به نتیجه رسیدن این موضوع را داد.
ایجاد مرکز توانبخشی اتیسم، دغدغه‌های مان را برطرف میکند
مادر یکی از افراد مبتلا به اتیسم در گفتگو با ما با اشاره اینکه مرکز توانبخشی از نظر اقتصادی کمک بزرگی به آنها میکند گفت: اگر این مرکز ایجاد شود دیگر دغدغه نخواهیم داشت که پس از مرگمان وضعیت فرزندانمان چه می‌شود.
با توجه به اینکه یکی از مهمترین دغدغه‌های خانواده افرادی که مبتلا به اتیسم هستند نبود مرکز توانبخشی است تصمیم گرفتیم گفتگویی داشته باشیم با مسئول انجمن حمایت از کودکان اوتیسم استان همدان که در ادامه می‌خوانید.
جلسات برای راه‌اندازی مرکز توانبخشی اتیسم به قول‌های بدون عمل مسؤلین ختم می‌شود
داوود پناهی در گفتگو با خبرنگار عصر همدان با بیان اینکه تعداد کودکان و افراد مبتلا به اختلال طیف اتیسم که تا کنون در همدان توسط انجمن اتیسم همدان شناسایی شده ۳۶۵ نفر است گفت: نسبت دختر به پسر کودکان اتیسم یک به چهار است و در قالب سه سطح خفیف، متوسط و شدید غربالگری می‌شوند.
وی با اشاره به اینکه ۳۰ درصد از این کودکان و افراد که شناسایی شدند مبتلا به سطح خفیف اتیسم هستند تصریح کرد: ۴۰ درصد افراد شناسایی شده در سطح متوسط و ۳۰ درصد در سطح شدید هستند.
پناهی خاطرنشان کرد: غیر از افراد آسپرگر یعنی درصدی از طیف خفیف اتیسم که اصطلاحا آسپرگر یا اتیسم با عملکرد بالا نامیده می‌شوند بقیه این افراد نیاز به درمان، مراقبت و نگهداری مادام العمر دارند.
مسئول انجمن حمایت از کودکان اوتیسم استان همدان با بیان اینکه هر چه این کودکان به سطح شدید اتیسم نزدیک می‌شوند مشکلات حسی، درکی، حرکتی، جسمی و درمانی آنها بیشتر می‌شود افزود: انجمن اتیسم همدان در راستای حمایت از این افراد اقدامات متفاوتی دارد.
وی ادامه داد: اطلاع‌رسانی عمومی این اختلال یا بیماری در سطح جامعه از طریق نصب بنر در سطح شهر، برپایی غرفه‌های اطلاع رسانی و توزیع بروشور، پمفلت و استفاده از رسانه های جمعی و اجتماعی به منظور آگاهی بخشی علائم این بیماری برای شناسایی سریعتر کودکان مبتلا یکی از اقدامات انجمن است چرا که زمان تشخیص و درمان در این کودکان نقش کلیدی دارد و بالا بردن سطح آگاهی جامعه نسبت به این اختلال و نحوه برخورد با این افراد بسیار مهم است.
پناهی با بیان اینکه ارائه خدمات پزشکی و تشخیصی، و در صورت تشخیص این اختلال توسط انجمن اتیسم انجام می‌شود گفت: مداخلات درمانی بهنگام بصورت یکپارچه و متداول و ارائه خدمات مشاوره ای و مددکاری به خانواده های این کودکان از دیگر اقدامات انجمن اتیسم است.
مسئول انجمن حمایت از کودکان اوتیسم استان همدان با اشاره به اینکه حمایت‌های دارویی، درمانی، اقتصادی، معیشتی، رفاهی و بصورت کلی هر حمایت و خدمتی که این افراد و خانواده آنها به آن نیاز دارند و در سطح توان انجمن است به خانواده این افراد ارائه می‌شود عنوان کرد: جذب خیر و افراد متخصص و نیکوکار و افراد داوطلب جهت ارائه خدمات مذکور نیز در انجمن انجام می‌شود.
وی یکی دیگر از اقدامات انجمن اتیسم همدان را تحقیقات و پژوهش توسط افراد متخصص در مورد این اختلال و نحوه مداخلات درمانی عنوان کرد و گفت: برگزاری کارگاه‌ها آموزشی و تخصصی جهت استفاده خانواده ها(درمانی و تاب آوری) و درمانگران این حوزه مد نظر انجمن است.
پناهی با اشاره به برگزاری همایش‌ها و جشن برای کودکان مبتلا در مناسبت های مختلف خاطرنشان کرد: در تلاش هستیم با ارائه خدمات فرهنگی، تفریحی و ورزشی بصورت اختصاصی با استفاده از پتانسیل های شهری، به دلیل محدودیت‌هایی که این خانواده‌ها بخاطر مشکلات فرزند خود برای حضور در فضاهای عمومی دارند از نظر روحی به این خانواده‌ها کمک کنیم.
مسئول انجمن حمایت از کودکان اوتیسم استان همدان ادامه داد: توزیع بسته های معیشتی و سبد غذایی و کمک‌های موردی بین مادران سرپرست خانوار، بدسرپرست، و خانوادههای اتیسمی که به دلیل مشکلات مالی و اقتصادی شرایط معیشتی مناسبی ندارند نیز از دیگر اقدامات موسسه است.
وی با تأکید بر اینکه ضمن تمامی این خدمات به کمک خیرین و ارگانهای یاری‌رسان انجام می‌شود اظهار کرد: به منظور تسریع، تسهیل و دسترسی آسان به خدمات مذکور سایتی به آدرس www.autismhmd.com توسط انجمن طراحی شده که عموم افراد جامعه و خانوادههای درگیر با این بیماری می‌توانند با مراجعه به این سایت از کلیه خدمات و اخبار انجمن به ویژه خدمات غربالگری آنلاین با تست‌های اولیه هوشمند اتیسم، خدمات تشخیصی و مشاوره‌ای و پویش‌های انجمن اطلاع پیدا کنند.
پناهی با اشاره به مشکلات فرزندپروری در خانواده های اتیسم افزود: خواهران و برادران افراد مبتلا به اتیسم بیش از هر کس در این شرایط به لحاظ روحی و روانی آسیب می‌بینند، مشکلات مالی که بخاطر هزینه‌های درمانی بالایی که به خانواده تحمیل می‌شود و مشکلات روابط زناشویی که نشأت گرفته از پایین آمدن توان روحی، روانی و اقتصادی خانواده درگیر با این اختلال است از جمله مشکلات فراوان خانواده های اتیسم است.
مسئول انجمن حمایت از کودکان اوتیسم استان همدان ادامه داد: در شرایط اقتصادی موجود و کمبودهای خدمات درمانی، آموزشی و حمایتی مناسب این چالش‌ها و مشکلات به طبع افزایش یافته است اما یکی از مهمترین دغدغه ها و مشکلات خانواده های اتیسم نگرانی از آینده فرزندشان است.
وی با اشاره به اینکه خانواده این افراد همواره نگرانند که اگر روزی به دلیل بیماری یا مشکلات فرزندان دیگر یا هر دلیل دیگری، بصورت کوتاه مدت یا طولانی مدت ناتوان در نگهداری از فرزندشان شوند تکلیف چیست گفت: خانواده افراد اتیسم از آن اینکه بعد از خودشان چه کسی می‌خواهد از فرزند بیمارشان نگهداری و مراقبت کند نگرانند چرا که کودکان و افراد اتیسم به دلیل عدم درک درست از اتفاقات پیرامون خود بسیار آسیب پذیر بوده و ممکن است مورد سوء استفاده قرار گیرند، همانطور که گفتیم اتیسم اختلالی مادام العمر است و فرد اتیسم تا پایان عمر خود نیاز به مراقبت و نگهداری دارد.
پناهی با تاکید براینکه ایجاد و راه اندازی مرکز جامع توانبخشی و نگهداری از کودکان و افراد دارای اختلال اتیسم یکی از نیازهای ضروری و اساسی استان و خانوادههای اتیسم است تصریح کرد: به معنای واقعی کلمه ایجاد این مرکز آبی بر آتش دل این خانواده‌ها است و یکی از اهداف مهم ما نیز در انجمن اتیسم از بدو تاسیس تاکنون با توجه به پایش و اشرافی که به مشکلات این خانواده‌ها داشتیم راه اندازی چنین مرکزی بوده.
مسئول انجمن حمایت از کودکان اوتیسم استان همدان با بیان اینکه در خصوص راه‌اندازی مرکز توانبخشی اتیسم بارها با مسئولین استانی و سازمان‌ها متولی مذاکره و جلسات متعددی را برگزار کردند افزود: این جلسات فقط حالت فرمایشی و فرسایشی داشته و همیشه به قول های بدون عمل ختم شده است.
وی با اشاره به اینکه یکی از مشکلات اساسی در استان ما این است که مسئولین و مدیران دستگاهای اجرایی و دولتی تا به ضرورت و لزوم رسیدگی به موضوع اتیسم و مشکلات و چالشهای آینده آن برای خانواده های آنان و جامعه اشراف پیدا می‌کنند از سِمَت خود جابجا می‌شوند گفت: متاسفانه این مسئله باعث شده است که ما هیچ وقت شاهد برنامه هدفمند و پیگیری برای این موضوع نباشیم.
پناهی خاطرنشان کرد: با وجود همه مشکلات ما همچنان به راه خود که حمایت از کودکان اتیسم است با امید و افتخار ادامه می‌دهیم و امیدواریم با پای کار آمدن خیرین گرامی و مسئولین دلسوز و آینده‌نگر این نیاز و خواسته خانوادههای اتیسم به سرانجام برسد.
مسئول انجمن حمایت از کودکان اوتیسم استان همدان با اشاره به اینکه حمایت ارگانها و سازمان‌های متولی مثل سازمان بهزیستی، دانشگاه علوم پزشکی و آموزش و پرورش از افراد مبتلا به اتیسم بسیار پایین است افزود: چه بسا سطح حمایت‌های پیشین هم با روی کار آمدن مدیران جدید بسیار پایین آمده است و عملا می‌توان گفت به‌غیر از تعدادی مدیر کارآمد، دلسوز و مسئول که در حال حاضر در راس کار هستند، استان ما بیشترین آسیب را در شرایط فعلی از سوء مدیریت در دستگاه‌های اجرایی می‌بیند.
وی با بیان اینکه مدرسه‌ای در همدان به‌نام مدرسه اتیسم با بودجه ای بالغ بر ۱۵ میلیارد تومان افتتاح شده اما هیچ مطالعه و تحقیقی در مورد نیاز استان به چنین مدرسه‌ای برای کودکان و افراد اتیسم صورت نگرفت گفت: برای ایجاد مدرسه اتیسم حتی نظر انجمن اتیسم بعنوان یک سازمان که بصورت تخصصی در زمینه اختلال اتیسم فعالیت میکند و جامع ترین آمار و خدمات را دارد خواسته نشد.
پناهی ادامه داد: تعداد افراد اتیسمی که از این مدرسه استفاده می‌کنند شاید به ۱۵ یا ۲۰ نفر نرسد، که این افراد هم شاید کمتر از یک پنجم از تجهیزات و امکانات این مدرسه استفاده می‌کنند و توانایی یادگیری آموزش‌های آکادمیک را ندارند و بصورت کلی دروس آموزشی جزء اولویت‌های آنها نمی باشد.
مسئول انجمن حمایت از کودکان اوتیسم استان همدان با تاکید براینکه با تحقیق و پایش درست این بودجه که بخشی از آن توسط خیرین تامین شده بود در قالب راه اندازی مرکز جامع توانبخشی و نگهداری از کودکان و افراد اتیسم هزینه می شد افزود: با این اتفاق جامعه اتیسم بیشتری از خدمات این مرکز منتفع می‌شدند و تأثیرگذاری بیشتری انجام می‌شد.
وی با اشاره به اینکه از خیرین و مسئولی دعوت کردند که از نزدیک با کودکان اتیسم و روند کار و حمایت‌های انجمن از این بیماران آشنا شوند گفت: خیرین همیشه به جامعه اتیسم لطف داشتند اما مسئولینی داشته‌ایم که بارها از آنها دعوت شده اما هنوز نتیجه ای حاصل نشده است و چه بسا این مسئولین از مدیران دستگاه‌های متولی دولتی بودند.!
پناهی عنوان کرد: البته بودند برخی از مسؤلین که با اولین دعوت تشریف آوردن و از نزدیک با مشکلات و چالشهای کودکان و خانواده های اتیسم آشنا شدند، یکی از این مسئولین خانجانی موقر دادستان استان همدان بودن که انصافا بیشترین وقت رو گذاشتند و با بررسی و اشراف به مشکلات قول همراهی و پیگیری حل مشکلات را داده اند.
مسئول انجمن حمایت از کودکان اتیسم استان همدان در پایان تصریح کرد: قبلا استاندارد هم کارها و پیگیری‌های خوبی را در زمینه تخصیص فضای فعلی انجمن انجام دادند و البته آیت الله شعبانی نماینده ولی فقیه هم عنایت ویژه ای نسبت به این موضوع داشتند که این همراهی ها باعث انگیزه و توان مضاعف انجمن اتیسم برای حل مشکلات این بیماران می شود.
انتهای پیام/ سعیدی